Viața în ritmul lui Claudiu
În fiecare dimineață, Ana Maria îi întinde lui Claudiu Cip-ul. Așa îi spune el medicamentului pe care îl ia de două ori pe zi.
Uneori este deja treaz și îl așteaptă.
Alteori îl trezește încet.
Tratamentul nu poate fi amânat.
Claudiu are 31 de ani. S-a născut cu o malformație cerebrală complexă, are epilepsie rezistentă la tratament și o întârziere mintală severă (QI 27). Este lipsit de discernământ și are nevoie de supraveghere permanentă, zi și noapte.
Are nevoie să fie ajutat să mănânce, să se îmbrace, să se deplaseze și să își urmeze tratamentul. Are nevoie de un scaun rulant potrivit, de hrană adaptată și de cineva care să fie permanent atent la el.
Pentru cei care îl întâlnesc, poate părea încă un copil.
Pentru Ana Maria este copilul pe care îl îngrijește de peste treizeci de ani.
Numai că acum este un adult.
Un adult pe care nu îl poate lăsa singur.
Un adult pe care îl sprijină la fiecare pas.
Un adult în jurul căruia se organizează fiecare zi.
După medicamente îi pregătește micul dejun.
De cele mai multe ori un iaurt cu pesmet.
Sau altceva ce poate înghiți ușor.
Claudiu nu mestecă.
Toată mâncarea trebuie pregătită astfel încât să o poată înghiți în siguranță.
La prânz mănâncă, de cele mai multe ori, piure cu carne pasată.
La cină, tot mâncare pasată.
Uneori o masă durează aproape două ore.
Nu pentru că cineva se grăbește.
Ci pentru că acesta este ritmul lui Claudiu.
După micul dejun îl ajută să se încalțe.
Picioarele lui sunt deformate și încălțămintea ortopedică trebuie pusă cu grijă.
Apoi îl sprijină până la baie.
Ajunși acolo începe o altă rutină.
În casă trebuie să fie liniște.
Dacă se aude un zgomot, Claudiu nu mai poate urina.
O activitate care pentru cei mai mulți dintre noi durează două minute poate ajunge să dureze aproape o oră.
Ana Maria nu se grăbește.
Pur și simplu așteaptă.
După prânz poate dormi puțin. Sau poate nu.
Între timp își umple ziua cu lucrurile care îi plac.
Îi plac filmele de acțiune.
Dar nu neapărat filmele.
Îi place începutul lor. Genericul.
Așa că, uneori, același început de film este văzut de mai multe ori la rând.
Când se plictisește de televizor, ia tableta.
Alteori ascultă muzică.
Nu se știe niciodată ce îl va inspira în ziua aceea.
Poate muzică religioasă. Poate muzică clasică.
Uneori ascultă imnuri. Alteori urmărește Trinitas.
Și sunt zile în care vrea să asculte colinde — în mijlocul verii.
Uneori începe să cânte și el.
Alteori spune rugăciuni pe care le știe pe de rost, chiar și în limba armeană.
Îi place să vorbească. Foarte mult.
Te pune să repeți după el aproape tot timpul.
Își face planuri despre locurile în care ar vrea să meargă.
Cel mai mult îi place să iasă la stradă.
Poate sta minute în șir privind mașinile.
Camioanele sunt preferatele lui.
În alte zile privește ploaia. Sau furtuna.
Sau vântul care mișcă o pungă agățată lângă fereastră.
Lucruri pe lângă care cei mai mulți dintre noi trecem fără să le observăm.
Îi place să aibă musafiri.
Îi place și mai mult să meargă el în vizită.
Numai că întoarcerea acasă este adesea dificilă.
Ar mai rămâne. Se împotrivește.
Pentru el, fiecare ieșire este o aventură.
La două zile face baie.
Astăzi acceptă să fie tuns cu mașina de tuns.
Nu a fost mereu așa.
Până spre douăzeci de ani, pentru un tuns era nevoie de două sau trei persoane care să îl țină.
Pentru Ana Maria era unul dintre cele mai grele momente.
La fel și bărbieritul.
Au trecut anii. Unele lucruri au devenit mai ușoare. Altele nu.
Viața Anei Maria s-a micșorat încet
Nu într-o singură zi. Nu printr-o decizie. Ci puțin câte puțin.
Programul lui Claudiu a devenit și programul ei.
Ora medicamentelor. Ora meselor. Ora odihnei. Ora băii.
Nu există spontan.
Nu există „vin puțin mai târziu".
Nu există „plecăm mâine".
Totul trebuie așezat în jurul lui.
Prietenii au început să vină din ce în ce mai rar. Pentru că nu este ușor să intri în ritmul lui Claudiu.
Nu dimineața. Nu în timpul odihnei. Nu în timpul mesei. Ci în ritmul lui.
Orice schimbare a rutinei îl face neliniștit și necooperant.
Iar când o singură masă poate dura aproape două ore, spontaneitatea dispare încet din viața întregii familii.
Vacanțele nu încep cu alegerea destinației.
Încep cu întrebările.
Există acces pentru scaunul rulant?
Se poate pregăti mâncare pasată?
Există o baie în care îl poate ajuta?
Poate fi transportat în siguranță?
Încet, fără să își dea seama, lumea Anei Maria s-a restrâns.
Nu pentru că și-a dorit asta.
Ci pentru că fiecare zi trebuia să se așeze în jurul fiului ei.
Am crezut că înțeleg
Cu mulți ani în urmă i-am spus Anei Maria că îl voi lua pe Claudiu la mine timp de 24 de ore.
Mi se părea firesc.
Mă gândeam că va avea și ea, în sfârșit, o zi în care să doarmă, să iasă din casă sau pur și simplu să nu fie atentă la fiecare minut.
M-am pregătit. Am cumpărat tot ce avea nevoie. Mi-am făcut un plan.
Și am crezut că sunt pregătită.
După numai câteva ore eram epuizată.
Nu pentru că s-ar fi întâmplat ceva extraordinar.
Ci pentru că trebuia să fiu atentă permanent.
La medicamente. La mese. La baie. La mers.
La fiecare gest. La fiecare schimbare de dispoziție.
La fiecare lucru care îi putea schimba rutina.
Când, în sfârșit, a adormit, m-am așezat și eu în pat.
Îmi amintesc că mă gândeam doar atât:
„Mai sunt încă atâtea ore până dimineață..."
A doua zi mi-am reluat viața.
Ana Maria nu putea. Pentru ea urma încă o zi.
Mai târziu am încercat să îl iau periodic la mine. Una sau două zile pe lună.
N-a funcționat.
Nu pentru că nu îl iubeam pe Claudiu.
Și nici pentru că Ana Maria cerea prea mult.
Ci pentru că un gest de prietenie nu poate deveni, pe termen lung, un serviciu social.
Familiile ca a lor nu au nevoie de noroc. Au nevoie de un sistem care funcționează.
Claudiu nu este de compătimit
Există un lucru pe care îl aud des.
„Săracul Claudiu..."
De fiecare dată răspund la fel.
Nu. Claudiu nu este sărac.
Claudiu este un om fericit.
Se bucură de începutul unui film.
De un camion care trece pe stradă.
De ploaie. De colinde ascultate în mijlocul verii.
De oamenii pe care îi iubește.
Are pe cineva care, de peste treizeci de ani, își organizează fiecare zi astfel încât lumea lui să fie frumoasă.
Viața grea nu este a lui Claudiu.
Viața grea este a mamei lui.
Ea este cea care nu are concediu.
Ea este cea care nu poate lipsi.
Ea este cea care își organizează fiecare oră în funcție de tratamente, mese și rutina lui.
Ea este cea care se întreabă, în fiecare an tot mai des:
„Ce se va întâmpla cu el când eu nu voi mai putea?"
Aceasta nu este doar povestea lui Claudiu
Este povestea a mii de familii care îngrijesc un copil care, între timp, a devenit adult sau va deveni într-o zi adult.
Numai că, spre deosebire de ceilalți copii, el nu va deveni niciodată cu adevărat independent.
Anii trec.
Dar grija rămâne aceeași.
La 20, la 30, la 40 de ani, părinții continuă să-i îngrijească zi și noapte, în timp ce ei înșiși îmbătrânesc.
Iar, odată cu trecerea timpului, o singură întrebare ajunge să le umbrească pe toate celelalte:
„Ce se va întâmpla cu el când eu nu voi mai putea?"